Η Ημερίδα «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα» θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00 με 19.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.

Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων η ημερίδα λαμβάνει χώρα στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day – 28 Φεβρουαρίου), που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους ως προτεραιότητας στα θέματα υγείας. 

Στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας. Φέτος η Ημερίδα έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του.

Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές με εμπειρία στα θέματα είναι οι νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, τα νέα δεδομένα και προοπτικές για την Φαινυλκετονουρία, η μετάβαση του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, το ΚΜΝ από τη ματιά του πάσχοντα και της οικογένειας, η αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των Σπανίων Παθήσεων μετά την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού του Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) και ο στρατηγικός σχεδιασμός για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα  προσφερθεί ελαφρύ γεύμα  που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.   

Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα    

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας. 

Πληροφορίες:

Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222 info@krikoszois.gr